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嬰兒心臟病５原因×３重點
 採訪撰文／林嬪嬙
企劃編輯／湯佳珮
諮詢／臺北市立聯合醫院忠孝院區小兒科主治醫師 吳佩圜
攝影／潘朵拉專業兒童攝影
Ｍodel／王辰文（※人物與文章主題無關）
新生兒先天性心臟病絕大多數原因不明，父母不要自責，更不能輕易放棄治療，國內對嬰幼兒心臟病的治療成效非常好，只要家長有信心，配合醫生的診治，照顧過程多觀察，提高警覺，大部分心臟病孩子都能健康順利成長。
先天、後天性心臟病的臨床徵狀
臺北市立聯合醫院忠孝院區小兒科吳佩圜醫師表示，嬰幼兒心臟病的原因，可分為先天性以及後天性。
◎先天性心臟病
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心臟結構問題：
先天性發育異常、先天性畸形最常見，其發生率約1%，其中部分目前已知基因或染色體異常，多數為原因不明。
臨床表現
有些疾病很早即有明顯症狀，也有些很晚才出現，比較明顯的兩大症狀包括：
*發紺：因血液中含氧量不足，嘴唇、口腔黏膜或手指很容易呈現紫色。
*心臟衰竭：多數是因為肺部過度充血，造成嬰兒呼吸急促，餵奶時間延長，奶量也會下降，長期下來寶寶的體重成長遲滯，活力下降。
當然，很多先天性心臟病初期並沒有明顯症狀，許多小嬰兒是因為心雜音轉介到小兒心臟科醫師的門診，醫師會先透過聽診和身體檢查，判斷是否可能是先天性心臟病，再進行相關的儀器檢查，例如心臟超音波。
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心律不整：
心臟傳導訊號異常造成，容易出現心跳過快或過慢、或是不規則，只有少數可確定是基因方面異常導致，大部分嬰兒心律不整原因不明。
臨床表現
出現時間可能早在胎兒時期，也可能很晚才出現，主要症狀包括心臟衰竭，或是心臟輸出血液量降低，以致突然昏倒，甚至猝死。
◎後天性心臟病
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川崎氏症：
全身性血管發炎，原因不明。
臨床症狀
持續發燒超過5天，眼睛出現結膜炎，口腔黏膜和嘴唇變紅，出現草莓舌，頸部淋巴結腫大，或皮膚起紅疹，手指、腳趾水腫或脫皮。比較嚴重的症狀主要和心臟有關，引起冠狀動脈發炎導致冠狀動脈瘤，這些血管瘤有可能引起心肌梗塞或猝死。
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心肌炎：
發生在嬰幼兒主要和感染有關，以病毒感染居多，少數是因為代謝性問題造成。
臨床症狀
心肌炎可能影響心臟功能，也可能伴隨心律不整。川崎氏症和心肌炎是兒童後天性心臟病當中最常見的。
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心肌病變：
部分原因是心肌炎急性期過後留下的心肌損傷，其他少數是已知先天性基因異常，多數原因不明。
臨床症狀
多以心臟衰竭、心律不整為主要表現。
嬰兒心臟病的治療時機及治療方式
吳佩圜醫師表示，不是所有的新生兒心臟病都需要治療，有些疾病症狀輕微可能只要定期追蹤即可，病情會隨著寶寶長大得到改善。假如有明顯症狀，或因疾病的特性，經評估可能需要治療，治療方式包括：藥物治療、心導管、手術治療。
至於治療的時機，必須看疾病特性以及症狀，有些心臟疾病需要及早做積極的處置，有些可以再觀察看變化，或等孩子到某個年紀，或體重增加到一個範圍再安排手術或心導管治療。
台灣治療成效媲美先進國家
國內對於新生兒心臟病的治療技術可說越來越進步，已經可以和先進國家並駕齊驅，整體的治療成功率高達99%，其中手術的進展也越來越好，在先天性心臟病當中的非發紺性心臟病，治療成功率達98%以上，至於發紺性心臟病，在治療上相對比較困難，不過其中最常見的法洛氏四重症，初期手術治療成功率也有98%。
臨床追蹤發現，先天性心臟病存活20年的比率約有95%以上，絕大部分的病童都可以正常長大，生活不會有太大影響，其中比較複雜的發紺性心臟病，初期手術死亡率小於4%，追蹤十年存活率有94%。
大部分的心臟疾病可藉由藥物、心導管、外科手術或疾病的自然病程，能讓病童心臟功能接近正常人，讓孩子能正常生活、上學，表現和健康的小朋友一樣，不過畢竟是經過治療的心臟，功能上無法百分百與正常的心臟一樣，所以最重要是定期追蹤，尤其有些比較複雜的心臟病，有可能要多次心導管治療或長期吃藥，主要還是看疾病的嚴重度以及疾病類型。
照顧心臟病寶寶，家長要注意哪些事項？
 家長知道寶寶有心臟病，一定很擔心，照顧過程也會特別小心，害怕將來留下什麼後遺症，由於心臟病種類多，嚴重度也都不一樣，家長要注意的重點包括：
*和小兒心臟科醫生密切合作：有些心臟病的治療需要長期的，並且要密集觀察疾病變化，所以與醫生之間的溝通是最重要的。
*照顧上的重點：
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注意寶寶的活力、精神狀況、進食情形，以及排尿量等等。
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家長也會擔心飲食方面是否有禁忌，比較需要注意的是嚴重的心臟衰竭幼兒，有時要控制水份、鹽份攝取，配合熱量較高的特殊配方，醫院會根據不同程度的心臟病寶寶，給家長不同的衛教。
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餵奶困難該怎麼辦？有的心臟病寶寶因心臟衰竭，以致無法一次餵太多量的奶，必須分段餵食。如果餵食困難的狀況嚴重，可能是因心臟衰竭的程度加劇，有時需要近一步治療，這也是家長照顧過程中需要注意的一個警訊。
如果無法吃太多，有時需要熱量較高的特殊配方，增加熱量的濃度，讓寶寶在不需特別費力的情況下，一樣能攝取必須的熱量和營養，但不一定每個心臟病寶寶都需要，這在寶寶治療後出院前，醫護人員或營養師會給家長建議，選擇適合寶寶的特殊配方奶粉或補充品。而嚴重先天性心臟病的嬰兒，醫生會在住院期間給予適當治療，等寶寶餵食和體重成長穩定才會出院。
哪些狀況要警覺？
心臟病寶寶一旦有異狀，家長通常是第一個能隨時觀察，隨時警覺的人，要多注意狀況不穩定容易出現的症狀，初期可能活力變差、比較累、呼吸較喘較費力，或奶量突然變少，或吃不下，甚至嘔吐，多注意初期可能的細微變化，這些醫生也會特別叮嚀家長如何觀察。
至於有心臟病的寶寶是否會因為疾病而影響睡姿？吳佩圜醫師指出，心臟病和睡姿並無直接關係，但是心臟病寶寶和一般寶寶一樣，醫生會建議避免趴睡，不要使用太軟的床墊或棉被，可以和父母同房，但不要同床睡，床鋪周圍不要放置太多玩偶，以免蓋到寶寶口鼻，或因接觸毛玩偶而引發過敏。這些事項都是照顧一般寶寶或心臟病寶寶應該要注意的。
後天性心臟病可預防嗎？
目前大多數的嬰兒心臟病是先天性的，但先天性不代表就是遺傳的，目前僅少數有已知的相關遺傳基因，所以家族成員當中，有先天性疾病或遺傳性的家族病史，媽咪在產前甚至懷孕前，最好做遺傳諮詢及健康檢查，由於很多還不知道原因，所以無法事先做有效預防。多數是在心臟發育過程中出了一些狀況，就像中了一個不好的樂透，這並非家長的錯，千萬不需要自責。
得知寶寶有心臟病，家長第一時間一定很傷心，很擔憂，有時會質疑自己是否在懷孕期或產後照顧上出了差錯，其實不是，建議家長一旦遇到，要勇敢面對。在台灣，嬰兒心臟病的治療成效已經非常好，而且在健保給付下，家長不會有太大負擔，不要因此失去信心，大部分經過治療，都能夠和一般的孩子一樣正常長大，正常上學，只要與醫生討論，擬定最好的治療計畫，不要輕言放棄。
治療後，仍需定期追蹤檢查
在陪孩子成長的過程中，家長一路走來難免會擔心害怕，會不會在成長過程中出現什麼問題？吳佩圜醫師表示，有些先天性心臟病雖然經過治療，但功能還是無法和正常人的心臟一樣，也可能在成長過程中遇到問題，建議在治療後狀況穩定，後續還是要定期回診，每年做例行追蹤檢查，看是否還有其他問題，一旦發現異常，及早做治療，可以把疾病對生活品質、學習方面的影響降到最低。
家長也會擔心心臟病孩子在運動方面是否會受限，這要看個別狀況，很多小朋友並不需要運動上的限制，也不需要因此避開學校的體育課，適度運動對心肺功能反而是有幫助的。不過有些病童可能持續有發紺狀況，血氧濃度較低，或心臟功能比較差，就要避免進行競賽性的運動，但還是可以進行比較緩和的運動，運動過程不能太勉強，只要感到不舒服或疲累，就應該休息。
無論先天或後天性心臟病，只要積極治療，大部分的孩子在生活上可以和正常小朋友一樣，只是因疾病程度不同，有些孩子需要定期追蹤檢查，或長期使用藥物，醫護人員會盡力協助，給予最適當的治療，希望每個心臟病寶寶的心臟功能，可以最接近正常孩子，讓他們健康快樂地成長。
吳佩圜
學歷：高雄醫學大學學士後醫學系
經歷：臺大醫院小兒科住院醫師與總醫師、臺大醫院小兒心臟科臨床研究醫師、中華民國心臟學會小兒心臟科專科醫師
現任：臺北市立聯合醫院忠孝院區小兒科主治醫師
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